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「ウィリアムズ症候群」ノンフィクションで難病の知的障害を持つ紘輔さん健人くんの家族を特集【画像】

   

2016年11月20日(日)放送、フジテレビ系「ザ・ノンフィクション」
ボクを知ってください~ウィリアムズ症候群と家族~
14時00分~14時55分

、医学的に明確に治すことが出来ない「不治の病」。

そのため、難病 であるか否かは、その時代の医療水準や社会事情によって変化する。現在でも難病指定が幾つ有るか、国が指定している難病と各地域(都道府県)が指定している難病とが有る為に全国で幾つ有るかは日々増減している。

今回は主人公は未知なる病「ウィリアムズ症候群」を抱えた若者たちを特集。
ウィリアムズ症候群

番組内容

2015年に日本で難病指定されたばかりのウィリアムズ症候群。

遺伝子のほんの一部が欠損していることでおきる病気。社交的で陽気、屈託のない笑顔が特徴で、“優しすぎる病"と評されることも。そしてなぜか言葉が達者な人が多いのも特徴です。 「自立よりも恋がしたい!」と叫ぶのは、26歳の紘輔。

「自分とは何者か…」思春期真っ只中の少年、13歳の健人は、普通なら言葉にできないような難問を父にぶつけます。医者も知らないウィリアムズ症候群とは、果たして何なのか…。 番組では、3歳の息子を手探りで育てる若い夫婦の不安にも耳を傾け、障害を抱えながらも懸命に生きる人々の真実の想いに迫ります。

公式サイト

・ウィリアムズ症候群とは

ウィリアムズ症候群はまれな遺伝子疾患であり、神経発達症に区分される。

症状には知能低下などの精神遅滞、心臓疾患などがあり、独特の顔つき("エルフのような"(Elfin)顔つきと言われる)を示す。

1961年に医師J.C.P.ウィリアムズ(英語版)により報告された。原因は既に同定されており、7番染色体上の遺伝子欠失である。知能低下に比べて言語は比較的良好に発達することが知られており、知らない人にも陽気に多弁に話しかける。重い自閉症の正反対のようである。ある意味で、ウィリアムズ症は「病的に音楽好きな人々」と称されるように有病率は7,500-20,000出生あたり1人ほど。治療法は存在していない。

参照wiki

ウィリアムズ症候群01

要するに持って生まれた障害。

発達障害のようなもので、原因は現在の医学ではわかっていない。
ウィリアムズ症候群(知的遅れ)が見られても疾患による能力は健常児とは劣っているように見えず、外見では判別付きにくい。

ウィリアムズ症候群では、先天性心疾患と精神遅滞があるので、心疾患では内部機能障害として身体障害者手帳、精神遅滞は知的障害として療育手帳の対象になり、特別児童扶養手当は両方の対象になる。(両方の症状が深刻であれば、障害児福祉手当の可能性がある)。

ただし、心疾患を伴わない場合や根治手術が可能な場合の例と、IQが正常域まで伸びる子(戻った?)例を存在するので、必ず障害児福祉手当を受けられるとは限らない。

ウィリアムズ症候群の心疾患の状態によっては「特定疾患」として受けられたり、地方自治体によっては独自の手当もある。障害の状態によっては、重度障害者として医療証がもらえたり、自立支援医療が受けられる場合もあり、「ウィリアムズ症候群」と認定されても、症状によって違う。

・ウィリアムズ症候群をもつ親

世の中には、普通に生活をしていると見たり聞いたりすることさえない障害者が存在する。

発達障害は遺伝性が強く、親も特性が強くて自覚がないと子育て能力が欠如、または適切に対応できない。そして家族もそれぞれで、悩みや大変さもそれぞれ違う。

実際に「生まれた時に障害を持った」のは、それは親の問題。
発達障害、精神病、問題児などは、家庭や親に問題がある事が、すでに「公的な事実」となっている。

障害は素因があり、問題が生じるようになって発達障害として目立つようになるのは家庭環境問題が大きい。親として発達障害の子供も親も健常者と上手くやる術を覚え暮らすことが望まれるが、それが出来るのは理想、現実では難しい。

徹底した療育しても、発達障害者は成人するあたりまでは親の責任であり、その後は本人の努力次第(ただし知的に重度くらいになると難しい)そのためには、発達障害の真の理解が必要だし、周囲もそれに見合った対応ができないといけないので、毎日継続するのは並大抵ではない。

ある意味、親のせい(育成環境)だが、発達障害でも上手く育てれば健常者に近づいたかもしれないのに、親子関係のトラブルでそれが「できなくなる」ということは大いにある。

障害を持った子を産む可能性は誰にでもある。
今回は、ウィリアムズ症候群で悩む紘輔さんと健人を特集し、障害者をもつ家庭の実態に迫る。



出典: 独女ちゃんねる
詳細は引用元へ:「ウィリアムズ症候群」ノンフィクションで難病の知的障害を持つ紘輔さん健人くんの家族を特集【画像】

 - 独女



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